Poyraz Ali'ye Bor'dan Destek

Covid-19 pandemisi olarak bilinen koronavirüs Aralık/2019’da Çin’in Wuhan kentinden başlayarak tüm dünyayı etkisi altına aldı. Pek çok insanın ölümüne neden olan 21. yüzyılın salgını nedeniyle bazı ülkelerde hayat durma noktasına geldi desek yanlış olmaz.

ULUSAL GÜNDEM 22.12.2020, 15:56 22.12.2020, 15:57
Poyraz Ali'ye Bor'dan Destek
Covid-19 pandemisi olarak bilinen koronavirüs Aralık/2019’da Çin’in Wuhan kentinden başlayarak tüm dünyayı etkisi altına aldı. Pek çok insanın ölümüne neden olan 21. yüzyılın salgını nedeniyle bazı ülkelerde hayat durma noktasına geldi desek yanlış olmaz. 
Koronavirüs salgını sosyal hayatı  bu kadar etkilemeye başladıktan sonra insanlar,  hastalıklara karşı daha duyarlı olmaya başladı. Spinal Musküler Atrofi olarak adlandırılan SMA hastalığından bahsedeceğim şimdi sizlere. Çünkü toplumumuzda artık görmezden gelemeyeceğimiz bir gerçek SMA. Tipleri olan bu hastalığın tip 1’i, ne yazık ki son derece ölümcül. SMA hastalığı özetle, istemli kasları hareket ettirmeye yarayan genin çalışmaması durumudur. Yani yeterince yürüyememek, konuşamamak hatta oturamamak bu hastalıkla savaşan tüm bireylerin ortak problemi. Hastalığın tıp literatüründe tek dozluk belirli bir tedavisi mevcut fakat bu tedavi dünyada henüz yaygınlaşmadı. Kısacası belli başlı ülkelerde uygulanabiliyor ve tedaviye erişim de epey pahalı. Amerika Birleşik Devletleri’nde bu tedavi 2.4 milyon $ iken Avrupa’da bu fiyat € cinsinden ifade ediliyor ve Türkiye Cumhuriyeti şuan için bu tedavinin masraflarını üstlenmiyor.
Son günlerde ülkemizde sanat camiasının ünlü simaları  SMA hastası Poyraz Ali (3)  için canlı bağış kampanyaları düzenlerken bu bebeğin çığlıklarını duyan Niğdeli 4 genç, oluşturdukları “Mavi Güneş Topluluğu” isimli instagram hesabı aracılığıyla Poyraz Ali bebeğe destek olmaya çalışıyorlar. Erdem Anıl, Tuana Aksoy ve Canberk İzgi’den oluşan grubun kurucusu Reyhan Yöney, birkaç ay önce sosyal medya aracılığıyla SMA hastalığını tanımış ve bu hastalıkla savaşan bebeklere ve onların ailelerine ne gibi fayda sağlayabileceği konusunda kendisini sorgulamış. Yöney; “SMA hastalığını duyduktan ve araştırma yaptıktan sonra ilk olarak Doğu Ülker bebeğimizin kampanyasını yakından takip ettim ve elimden geldiğince bağış yaparak tedaviye ulaşması konusunda katkı sağladım. Kendisi şuan tedavi sürecinde ve iyileşme dönemini de bizzat takip etmeye devam ediyorum. Doğu Ülker’den sonra Poyraz Ali sosyal platformlarda karşıma çıkmaya başladı. Poyraz Ali için de bir şeyler yapmam gerektiğine karar vererek elektronik kartlar satın aldım. Yakın çevremdeki arkadaşlarımın ve çok daha fazlasının bu hastalık hakkında farkındalık kazanmasını sağlamaya çalıştım. Son olarak bir adım daha ileri giderek direkt satış yoluyla bağış toplama fikrini ortaya attım. Arkadaşlarım bu fikri çok sıcak karşıladı ve hızla çalışmalara başladık” sözleriyle  Mavi Güneş Topluluğu’nun kuruluş hikayesini aktardı bizlere. 
Türkiye’de ilk ve tek olan Tarımsal Genetik mühendisliği bölümü son sınıf öğrencisi olan grup üyeleri, ilçemizde semt pazarının kurulduğu ve çarşının hareketli olduğu Pazartesi-Perşembe günleri tezgah açarak daha fazla satış yapmayı, dolayısıyla Poyraz bebeğin tedaviye giden sürecini hızlandırmayı amaçlıyorlar.  Mavi Güneş Topluluğu üyeleri,  Bor halkının SMA hastalığı konusunda bilinç sahibi olmadığını ancak hasta bir bebeğe karşı duydukları hassasiyetin çok büyük olduğunu fark ettiklerini dile getirdiler. İlk olarak geçtiğimiz Perşembe günü tezgah açan gençler, oyuncak, kazak, hırka, şal, atkı, bere, kitap, sukulent gibi ürünleri oldukça uygun fiyatlara satarak kumbarayı doldurmaya çalışıyorlar ve Poyraz bebek tedaviye başlayana kadar bu çabaları devam edecek. Poyraz bebekten sonra da SMA hastalığıyla cebelleşen tüm bireyler için çabalarını sürdürecek olan gençler, bir kez daha Türk halkını bu hastalık konusunda duyarlı olmaya davet ediyorlar.
Haber – Fotoğraf: GİZEM ÇAPRAK 

Kaynak: Borunsesi.com | İlçemizin Gerçek Sesi
Yorumlar (0)